| 摘要註: |
約翰年輕時發現自己罹患遺傳疾病CMT(又稱恰克馬利杜斯氏症),當時的醫療不夠先進,只知道這種遺傳疾病好發於男性。不幸的是,他的女兒貝娜黛卻是家族中唯一遺傳CMT的女性。她的下半身肢體變形'麻痺,影響走路,四肢的肌肉逐漸萎縮,從小經歷了大大小小的手術,身體裡佈滿了金屬儀器,為了支撐她的器官,並讓她可以繼續生活下去。一般CMT患者害怕去面對自己的疾病,她們只選擇隱瞞或是躲藏起來,害怕世人異樣的眼光,因為大多數的人根本就不知道CMT是什麼,這只會讓他們更顯得自卑。而貝娜黛一點都不在意別人的眼光,她覺得她的人生掌握在自己手裡,她大膽說出自己對抗疾病的心路歷程,讓大家知道這個疾病的存在,並且正視它,藉此協助CMT病友,走出疾病的傷痛,勇於面對自我。 |